Marta es una chica de 19 años recién cumplidos, alegre, simpática, extrovertida, cariñosa, decidida, le gusta mucho ayudar a los demás y siente una gran pasión por los animales en especial por sus perros.

Marta con 18 años, se apuntó a un gimnasio del pueblo, llevaba tan solo una semana apuntada. El día 28 de septiembre del 2022, el dueño del gimnasio le dio un batido de proteínas al finalizar la clase. Marta pregunto al dueño del gimnasio qué llevaba el batido. Al no llevar nada a lo que ella tenía alergia se lo tomó. Al tomarlo, inmediatamente, Marta vio que algo no estaba bien y salió rápido al centro de salud de nuestro pueblo, Ibi.

En el centro de salud, la persona que la atendió no le dio demasiada importancia y la envió a casa, administrándole un URBASON. Al llegar a casa, Marta explicó lo ocurrido y dijo que no se sentía bien. Salimos para el centro de salud, avisando por el camino vía telefónica al mismo centro que íbamos de camino, para que estuviesen preparados.

Llegamos al centro de salud, tan solo 20 minutos después de que Marta hubiese salido del mismo. Marta entró caminando por su propio pie. Mientras el médico le preguntaba a Marta cada vez le costaba más respirar, empezó a ponerse rígida y más morada/azul. Me echaron de la consulta…

Se oía al personal de dentro. Las cosas no iban bien. Marta entró en parada cardíaca.

Más tarde salió el médico y nos dijo que Marta había estado en parada 10 minutos, siempre atendida y que la iban a trasladar al Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy.

Allí nos hemos sentido desamparados, sin ayuda, maltratados, incomprendidos y desalentados, viendo sufrir a Marta.

En el hospital de Alcoy, desde el primer momento, nos dijeron que Marta no viviría, que no había nada que hacer, que nos hiciésemos a la idea, que «eso era lo que había».

Nosotros solicitamos que, si no tenían los medios o no lo veían, trasladaran a Marta a otro hospital. Pero sin éxito.

Estando en la UCI de Alcoy, Marta estaba cada vez con más sedación, les preguntamos que por qué cada vez estaba más sedada, y no nos daban respuesta. Los médicos nos dijeron que Marta se iba, que se estaba apagando, a lo cual les contesté que si se estaba apagando por qué no le quitaban la sedación y la dejaban reaccionar. Sin respuesta seguían subiendo la dosis de sedación.

En una de estas, muy nerviosa por todo, les exigí que le quitaran la sedación. La doctora que me atendió le volvió a subir la dosis. En mi siguiente entrada a la UCI, cuando vi la subida, recriminé este hecho a los médicos y argumenté que no entendía nada. Si me decían que mi hija se estaba apagando y no le daban la oportunidad de reaccionar, era claro que se iba a ir, que exigía que se la quitaran y le dieran oportunidad de vivir.

El médico que me atendió le quitó la sedación a Marta, y ella ha seguido sin sedación desde entonces.

El siguiente calvario fue la respiración asistida, ella estaba conectada a la máquina de respiración artificial. Tras leer mucho, porque nosotros no entendemos nada de medicina, les pedimos que por qué no le ponían la máquina en modo mixto. Si lo necesita respira la máquina, y si no lo necesita respiraría ella. Se ofendieron y nos dijeron si nos pensábamos que éramos médicos.

Les argumentamos que no entendíamos del tema, pero que habíamos leído mucho y que si la musculatura se acostumbra a no respirar en su estado, jamás podría hacerlo.

Al día siguiente la doctora entró durante la vista a la UCI, y mientras desconectaba la máquina de respiración nos decía: «si apago la máquina tu hija se muere. Tu hija se está apagando y sin la máquina se muere».

Nos fuimos a casa desconsolados y llorando desesperados. En nuestra siguiente vista a la UCI, les volvimos a pedir que pusiesen la máquina en modo combinado, discrepamos con los médicos un buen rato y lo hicieron. Tras eso, Marta fue cada vez respirando más ella y menos la máquina hasta poder retirarle la respiración artificial.

El siguiente problema es que Marta empezó a perder peso de manera evidente, le daban una cantidad de comida vergonzosa. Una infusión de manzanilla para desayunar, 150 ml de comida diluida con caldo, merienda una manzanilla y cena 150 ml de comida diluidos.

Pedimos a los médicos que era una cantidad de comida insuficiente y que Marta estaba perdiendo mucho peso.

El día 28 de su ingreso nos posicionamos fuertemente con este tema, les dijimos que no había derecho a lo que le daban de alimento y que Marta se estaba desnutriendo.

Tras otra intensa discusión, nos argumentaron que habían pedido una comida artificial de bote preparado y que no llegaba. Les respondimos que qué pensaban hacer mientras no llegaba, que lo lógico sería que le diesen una alimentación adecuada mientras llegaba y no llegaba esa comida artificial.

Al día siguiente reforzaron la comida dándole algo más, pero poca cosa.

A la semana siguiente, iniciaron la comida artificial combinada con la que ya tenía natural.

Al dejar de darle la natural e incrementar la dosis de comida artificial, Marta empezó a sufrir cuadros de tensión y dolor. Se encogía del estómago y, si le tocabas, hacía un gesto de dolor.

Los médicos nos decían que esto era debido a su estado vegetativo, respuestas vegetativas. Nosotros veíamos casi con claridad que el dolor era de estómago y, tras insistir mucho de nuevo, le pusieron una buscapina y el dolor desapareció. Le dijimos a los médicos que parecía que sí, que era dolor de estómago, puesto que había desaparecido con la buscapina. Este debate y calvario con la comida artificial lo tuvimos hasta el día de alta en el hospital.

Marta hizo muchos cuadros de dolor, cada vez más intensos y con la cara más desencajada. Pero notábamos que los dolores desaparecían cuando le retiraban la comida artificial.

Les pedimos que retiraran la comida artificial, que aparentemente le sentaba mal, y le introdujeran comida natural. Se negaron en redondo. Uno de los médicos me manifestó que él era el que tomaba las decisiones y que haría lo que él quisiera, que yo no tenía voz ni voto sobre nada referente a mi hija.

Le retiraron la comida en varias ocasiones por los dolores que tenía. Y la dejaban sin comer hasta siete días seguidos, sin ni llevar suero hasta el tercer día. Los médicos nos decían que no pasaba nada: «una persona aguanta sin comer hasta siete días».

Alguna de las veces que le introdujeron la comida preparada llegó a hacer rección alérgica en piel (ronchas). El médico de guardia nos paró la alimentación y manifestó que no se le podía dar. Pero al llegar su médico al día siguiente decidió que continuaba con esa alimentación sí o sí, o la dejaban sin comer.

Marta pasaba 10, 11, 12, 15 horas diarias de dolor intenso, con la cara desencajada, con toda la rigidez y tensión que su cuerpo le permitía y sudando sin parar.

Los médicos no nos tenían en cuenta. Los llamábamos y venían a las 10 horas, por insistir mucho a las enfermeras. Y cuando aparecían se presentaban de manera borde y ofensiva.

Entraban a la habitación, sin mirar a Marta, directos a nosotros y diciendo que: «si no queríamos entender la situación», que ya nos habían informado que «eso era normal, que Marta no sufría ni sentía nada, que dejáramos de molestarles por eso».

Esto era insostenible. La situación era muy tensa y desesperada. Una de las veces entró en parada en presencia de las enfermeras por llevar tantas horas a 160 pulsaciones.  El médico vino, ni se la miró y no apareció otro médico hasta las 24 horas siguientes.

Le dijimos a los médicos que ese trato era inhumano. Presenté varias quejas por escrito argumentando que la vida de mi hija corría peligro, que nos trasladaran. Se me contestaba por carta certificada que había un error de forma en mi documentación presentada.

La última semana de hospital la situación cambió. Cansados de nuestra insistencia, le pusieron a Marta una medicación para bajar las pulsaciones. Marta estaba a 34 pulsaciones y bajando. La teníamos que despertar echándole agua, porque sus pulsaciones seguían bajando y si no la despertábamos su tensión estaba por los suelos.

La veíamos que se iba. Cada vez su cuerpo podía menos. Sin comer y con la tensión por el suelo y el pulso bajando llamamos a los médicos. Nos respondían que no pasaba nada.

Pedí que se me informara de las medicaciones que llevaba Marta, ya que no nos decían nada y todo se llevaba como en secreto.

Tal fue la situación de miedo de perder a Marta, que cuando vino una enfermera yo estaba desconsolada. La enfermera me dijo: «no le voy a dar esta pastilla porque esto no va bien. El médico se va a molestar conmigo, pero le diré que tú no me has dejado que se la dé».

Así fue. El médico vino por la mañana gritando, hecho una furia, diciendo que si yo me creía doctora para negarme a dar una pastilla a Marta.

Le expliqué que su pulso bajaba sin cesar y que la tenía que despertar constantemente. Que su pulso estaba a 4 y 6, que eso no era normal. Dejó la habitación gritándome.

Los últimos días de estancia en el hospital de Alcoy Marta estaba muy desgastada, extremadamente delgada, sus ojos lo decían todo. Íbamos a contrarreloj para conseguir salir de allí. Se le iba la vida.

Tuvimos muchos momentos de desesperación y sufriendo… podría enumerar muchos.

En la salida de Marta de UCI a una habitación normal, sin cuidados intermedios, la pusieron sin control alguno. Juan apreció que Marta no respiraba bien y llamó a los médicos. Los tuvo que llamar insistentemente, y no se personaron hasta muchas horas después. Pidió e insistió en que examinarán a Marta, que a pesar de saturar bien, respiraba forzada. Los médicos decían que estaba todo bien. Más tarde volvió a insistir, y le pidió al médico que le examinara las vías respiratorias. Efectivamente, Marta tenía un tapón de moco seco que le tapaba prácticamente todo el conducto respiratorio. Le quedaba el agujero de un alfiler, allí mismo le intentaron sacar el tapón, la cosa se les fue de las manos y Marta casi muere allí.

La tuvieron que volver a subir UCI, y entrar a quirófano para tapar esa traqueo y colocar otra.

Cuando querían sacar a Marta de la UCI por segunda vez, dijimos que queríamos un hospital con cuidados intermedios. Que teníamos miedo que, sin control, Marta volviese a correr riesgos como lo que había pasado.

No nos concedieron ningún traslado y nos pusieron en habitación normal de nuevo, sin control alguno. El director médico y los equipos responsables nos convocaron a una reunión, tras nuestra disconformidad de que se llevaran a Marta a una habitación sin supervisión. Nos contestaron que «es lo que hay. En el hospital la gente se muere en las habitaciones porque no los pueden atender. Que para nosotros Marta es Marta, pero para ellos es la de la habitación número 412», entre otros comentarios muy poco acertados.

También solicitamos que nos dejaran lavar la cabeza a Marta. Con las crisis de dolor y sudoración se le ponía un pelo muy muy enredado. Nos lo negaron rotundamente. Solo se podía lavar el pelo el día que lo decía la supervisora, y una vez en semana. Había un protocolo y no iban a hacer una excepción.

Al salir de la UCI tras ocho horas, quisieron que firmáramos los papeles para trasladar a Marta a un centro de enfermos crónicos, sin estabilidad clínica. Para poder llevársela le cambiaron la traqueo por una con cánula de plata, ya que de lo contrario no la aceptarían como paciente. Como todo fue precipitado y sin tiempo ni forma, tuvimos otro susto importante.

Las historias serían innumerables. Creo que con este relato os podéis hacer una idea de la situación vivida.

Tuvimos que conseguir los poderes como cuidadores judicialmente, para que nos facilitaran informes de Marta y poder tomar decisiones sobre ella, ya que tenía 18 años y la situación era terrible.

Finalmente, a los tres meses y tras mucho pelear, conseguimos el trasladado de Marta al Hospital del Consuelo. Allí solo nos concedieron 2 meses de plazo. Cuando se acercaba la fecha, el Hospital del Consuelo envío solicitud de prórroga e informes de la evolución y estado de Marta. Alcoy nos llamó para hablar con ellos, y en la reunión el director nos dijo que no nos daba la prórroga, que nunca nos tenía que haber concedido ese traslado, que no era necesario. La quería llevar a un centro de crónicos. Le pregunté el tipo de rehabilitación y tratamientos que le iban a proporcionar a Marta. Él respondió que no era su problema, que se le darían los que hubiese allí, que no se iba a molestar ni en mirarlo, que si quería que fuese yo a preguntar. Le pedí si se podía, dado el progreso tan grande de Marta, que nos dejaran finalizar los tratamientos iniciados, si podíamos reclamar a la Conselleria. Me respondió: «no es que no se pueda, es que no lo pienso hacer. No lo veo necesario». Argumentó que el progreso de Marta era algo natural en su estado.

Gracias a la intervención de un amigo médico conseguimos que reconsideraran esa decisión y llamaron al Hospital del Consuelo para dar 4 meses de prórroga, al enterarse el neurólogo de Alcoy llamó personalmente al Hospital del Consuelo y dijo que no había prórroga.

Nos quedamos unos días en el limbo. Finalmente confirmaron dos meses. Ahora nos queda un mes y queremos que Marta tenga su terapia completa, la dejen mejorar y seguir su rehabilitación. Y que no nos lo nieguen todo.

Hemos tenido que luchar mucho para todo. No es justo. Y, además, sufriendo cada momento por si nos van a echar del hospital, si no nos renuevan, denunciando públicamente para conseguir aprueben las intervenciones y tratamientos que necesita Marta….

Firmado: María y Juan (padres de Marta)