La nostra història

La nostra història

La Marta és una noia de 19 anys acabats de fer, alegre, simpàtica, extravertida, afectuosa, decidida, li agrada molt ajudar els altres i sent una gran passió pels animals especialment pels seus gossos.

Marta amb 18 anys, es va apuntar a un gimnàs del poble, feia només una setmana que estava apuntada. El dia 28 de setembre del 2022, el propietari del gimnàs li va donar un batut de proteïnes en finalitzar la classe. Marta pregunto a l’amo del gimnàs què portava el batut. En no portar res al que ella tenia al·lèrgia s’ho va prendre. En prendre’l, immediatament, Marta va veure que alguna cosa no estava bé i va sortir ràpid al centre de salut del nostre poble, Ibi.

Al centre de salut, la persona que la va atendre no li va donar gaire importància i la va enviar a casa, administrant-li un URBASON. En arribar a casa, la Marta va explicar el que havia passat i va dir que no se sentia bé. Sortim per al centre de salut, avisant pel camí via telefònica al mateix centre que anàvem de camí, perquè estiguessin preparats.

Arribem al centre de salut, tan sols 20 minuts després que Marta n’hagués sortit. La Marta va entrar caminant pel seu propi peu. Mentre el metge li preguntava a Marta cada cop li costava més respirar, va començar a posar-se rígida i més morada/blava. Em van fer fora de la consulta…

Se sentia el personal de dins. Les coses no anaven bé. Marta va entrar a parada cardíaca.

Més tard va sortir el metge i ens va dir que la Marta havia estat en parada 10 minuts, sempre atesa i que la traslladarien a l’Hospital Virgen de los Lirios d’Alcoi.

Allà ens hem sentit desemparats, sense ajuda, maltractats, incompresos i descoratjats, veient patir la Marta.

A l’hospital d’Alcoi, des del primer moment, ens van dir que la Marta no viuria, que no hi havia res a fer, que ens féssim a la idea, que «això era el que hi havia».

Nosaltres vam sol·licitar que, si no tenien els mitjans o no ho veien, traslladessin Marta a un altre hospital. Però sense èxit.

Estant a l’UCI d’Alcoi, Marta estava cada cop amb més sedació, els vam preguntar que per què cada cop estava més sedada, i no ens donaven resposta. Els metges ens van dir que la Marta se n’anava, que s’estava apagant, i això els vaig contestar que si s’estava apagant per què no li treien la sedació i la deixaven reaccionar. Sense resposta seguien pujant la dosi de sedació.

En una d’aquestes, molt nerviosa per tot, els vaig exigir que li traguessin la sedació. La doctora que em va atendre el va tornar a apujar la dosi. A la meva següent entrada a l’UCI, quan vaig veure la pujada, vaig recriminar aquest fet als metges i vaig argumentar que no entenia res. Si em deien que la meva filla s’estava apagant i no li donaven l’oportunitat de reaccionar, era clar que se n’anaria, que exigia que se la traguessin i li donessin oportunitat de viure.

El metge que em va atendre va treure la sedació a Marta, i ella ha seguit sense sedació des de llavors.

El següent calvari va ser la respiració assistida, estava connectada a la màquina de respiració artificial. Després de llegir molt, perquè nosaltres no entenem res de medicina, els demanem que per què no li posaven la màquina de manera mixta. Si ho necessita respira la màquina, i si no ho necessita respiraria ella. Es van ofendre i ens van dir si ens pensàvem que érem metges.

Els vam argumentar que no enteníem del tema, però que havíem llegit molt i que si la musculatura s’acostuma a no respirar en el seu estat, no ho podria fer mai.

L’endemà la doctora va entrar durant la vista a l’UCI, i mentre desconnectava la màquina de respiració ens deia: «Si apago la màquina, la teva filla es mor. La teva filla s?està apagant i sense la màquina es mor».

Vam anar a casa desconsolats i plorant desesperats. A la nostra següent vista a l’UCI, els vam tornar a demanar que posessin la màquina de manera combinada, vam discrepar amb els metges una bona estona i ho van fer. Després d’això, Marta va anar cada cop respirant més ella i menys la màquina fins a poder retirar-li la respiració artificial.

El següent problema és que la Marta va començar a perdre pes de manera evident, li donaven una quantitat de menjar vergonyós. Una infusió de camamilla per esmorzar, 150 ml de menjar diluït amb brou, berenar una camamilla i sopar 150 ml de menjar diluïts.

Vam demanar als metges que era una quantitat de menjar insuficient i que la Marta estava perdent molt de pes.

El dia 28 del seu ingrés ens vam posicionar fortament amb aquest tema, els vam dir que no hi havia dret a allò que li donaven d’aliment i que la Marta s’estava desnodrint.

Després d’una altra intensa discussió, ens van argumentar que havien demanat un àpat artificial de pot preparat i que no arribava. Els vam respondre que què pensaven fer mentre no arribava, que seria lògic que li donessin una alimentació adequada mentre arribava i no arribava aquest menjar artificial.

L’endemà van reforçar el menjar donant-li una mica més, però poca cosa.

A la setmana següent, van iniciar el menjar artificial combinat amb el que ja tenia natural.

En deixar de donar-li la natural i incrementar la dosi de menjar artificial, la Marta va començar a patir quadres de tensió i dolor. S’encongia de l’estómac i, si li toquessis, feia un gest de dolor.

Els metges ens deien que això era degut al seu estat vegetatiu, respostes vegetatives. Nosaltres vèiem gairebé amb claredat que el dolor era d’estómac i, després d’insistir-hi molt de nou, li van posar una cercapina i el dolor va desaparèixer. Vam dir als metges que semblava que sí, que era mal d’estómac, ja que havia desaparegut amb la cercapina. Aquest debat i calvari amb el menjar artificial el vam tenir fins dia d’alta a l’hospital.

Marta va fer molts quadres de dolor, cada cop més intensos i amb la cara més desencaixada. Però notàvem que els dolors desapareixien quan li retiraven el menjar artificial.

Els vam demanar que retiressin el menjar artificial, que aparentment li asseia malament, i li introduïssin menjar natural. Es van negar en rodó. Un dels metges em va manifestar que ell era qui prenia les decisions i que faria el que ell volgués, que jo no tenia veu ni vot sobre res de referent a la meva filla.

Li van retirar el menjar diverses vegades pels dolors que tenia. I la deixaven sense menjar fins a set dies seguits, sense portar ni sèrum fins al tercer dia. Els metges ens deien que no passava res: «una persona aguanta sense menjar fins a set dies».

Alguna de les vegades que li van introduir el menjar preparat va arribar a fer recció al·lèrgica a la pell (ronxes). El metge de guàrdia ens va parar l’alimentació i va manifestar que no se’l podia donar. Però en arribar el seu metge l’endemà va decidir que continuava amb aquesta alimentació sí o sí, o la deixaven sense menjar.

Marta passava 10, 11, 12, 15 hores diàries de dolor intens, amb la cara desencaixada, amb tota la rigidesa i tensió que el seu cos li permetia i suant sense parar.

Els metges no ens tenien en compte. Els trucàvem i venien a les 10 hores, per insistir molt a les infermeres. I quan apareixien es presentaven de manera vora i ofensiva.

Entraven a l’habitació, sense mirar la Marta, directes a nosaltres i dient que: «si no volíem entendre la situació», que ja ens havien informat que «això era normal, que la Marta no patia ni sentia res, que deixéssim de molestar-los per això».

Això era insostenible. La situació era molt tensa i desesperada. Una de les vegades va entrar en parada en presència de les infermeres per portar tantes hores a 160 pulsacions. El metge va venir, ni se la va mirar i no va aparèixer un altre metge fins a les 24 hores següents.

Vam dir als metges que aquest tracte era inhumà. Vaig presentar diverses queixes per escrit argumentant que la vida de la meva filla corria perill, que ens traslladessin. Se’m contestava per carta certificada que hi havia un error de forma a la meva documentació presentada.

La darrera setmana d’hospital la situació va canviar. Cansats de la nostra insistència, li van posar a la Marta una medicació per abaixar les pulsacions. Marta estava a 34 pulsacions i baixant. L’havíem de despertar tirant-li aigua, perquè les seves pulsacions seguien baixant i si no la despertàvem la tensió estava per terra.

La vèiem que se n’anava. Cada cop el seu cos podia menys. Sense menjar i amb la tensió per terra i el pols baixant cridem els metges. Ens responien que no passava res.

Vaig demanar que se m’informés de les medicacions que portava Marta, ja que no ens deien res i tot s’emportava com en secret.

Tal va ser la situació de por de perdre la Marta, que quan va venir una infermera jo estava desconsolada. La infermera em va dir: «no li donaré aquesta pastilla perquè això no va bé. El metge es molestarà amb mi, però li diré que tu no m’has deixat que li doni».

Així va ser. El metge va venir al matí cridant, fet una fúria, dient que si jo em creia doctora per negar-me a donar una pastilla a la Marta.

Li vaig explicar que el seu pols baixava sense parar i que l’havia de despertar constantment. Que el seu pols era a 4 i 6, que això no era normal. Va deixar l’habitació cridant-me.

Els darrers dies d’estada a l’hospital d’Alcoi Marta estava molt desgastada, extremadament prima, els ulls ho deien tot. Anàvem a contrarellotge per aconseguir sortir-ne. Se li anava la vida.

Vam tenir molts moments de desesperació i patint… en podria enumerar molts.

A la sortida de Marta d’UCI a una habitació normal, sense cures intermèdies, la van posar sense cap control. Joan va apreciar que la Marta no respirava bé i va trucar als metges. Els va haver de trucar insistentment, i no es van personar fins a moltes hores després. Va demanar i va insistir que examinaran la Marta, que tot i saturar bé, respirava forçada. Els metges deien que tot estava bé. Més tard va tornar a insistir, i va demanar al metge que li examinés les vies respiratòries. Efectivament, la Marta tenia un tap de moc sec que li tapava pràcticament tot el conducte respiratori. Li quedava el forat d’una agulla, allà mateix li van intentar treure el tap, la cosa se’ls va anar de les mans i la Marta gairebé mor allà.

La van haver de tornar a pujar UCI, i entrar a quiròfan per tapar aquesta traqueig i col·locar-ne una altra.

Quan volien treure Marta de l’UCI per segona vegada, vam dir que volíem un hospital amb cures intermèdies. Que teníem por que, sense control, la Marta tornés a córrer riscos com el que havia passat.

No ens van concedir cap trasllat i ens van posar en habitació normal de nou, sense cap control. El director mèdic i els equips responsables ens van convocar a una reunió, després de la nostra disconformitat que s’emportessin la Marta a una habitació sense supervisió. Ens van contestar que “és el que hi ha. A l’hospital la gent es mor a les habitacions perquè no en poden atendre. Que per a nosaltres la Marta és la Marta, però per a ells és la de l’habitació número 412», entre altres comentaris molt poc encertats.

També vam sol·licitar que ens deixessin rentar el cap a la Marta. Amb les crisis de dolor i sudoració se li posava un pèl molt molt embolicat. Ens ho van negar rotundament. Només es podia rentar els cabells el dia que ho deia la supervisora, i un cop per setmana. Hi havia un protocol i no farien una excepció.

En sortir de l’UCI després de vuit hores, van voler que firméssim els papers per traslladar Marta a un centre de malalts crònics, sense estabilitat clínica. Per poder emportar-se-la li van canviar la tregui per una amb cànula de plata, ja que en cas contrari no l’acceptarien com a pacient. Com que tot va ser precipitat i sense temps ni forma, vam tenir un altre ensurt important.

Les històries serien innombrables. Crec que amb aquest relat us podeu fer una idea de la situació viscuda.

Vam haver d’aconseguir els poders com a cuidadors judicialment, perquè ens facilitessin informes de Marta i poder prendre decisions sobre ella, ja que tenia 18 anys i la situació era terrible.

Finalment, als tres mesos i després de lluitar molt, aconseguim el traslladat de Marta a l’Hospital del Consuelo. Allí només ens van concedir 2 mesos de termini. Quan s’acostava la data, l’Hospital del Consuelo va enviar sol·licitud de pròrroga i informes de l’evolució i l’estat de Marta. Alcoi ens va trucar per parlar amb ells, ia la reunió el director ens va dir que no ens donava la pròrroga, que mai no ens havia d’haver concedit aquest trasllat, que no calia. La volia portar a un centre de crònics. Li vaig preguntar el tipus de rehabilitació i tractaments que li proporcionarien a la Marta. Ell va respondre que no era el seu problema, que se li donarien els que hi hagués, que no es molestaria ni a mirar-lo, que si volia que fos jo a preguntar. Li vaig demanar si es podia, atès el progrés tan gran de Marta, que ens deixessin finalitzar els tractaments iniciats, si podíem reclamar a la Conselleria. Em va respondre: «no és que no es pugui, és que no ho penso fer. No ho veig necessari». Va argumentar que el progrés de Marta era una cosa natural al seu estat.

Gràcies a la intervenció d’un amic mèdic vam aconseguir que reconsideressin aquesta decisió i van trucar a l’Hospital del Consuelo per donar 4 mesos de pròrroga, en assabentar-se el neuròleg d’Alcoi va trucar personalment a l’Hospital del Consuelo i va dir que no hi havia pròrroga.

Ens vam quedar uns dies als llimbs. Finalment van confirmar dos mesos. Ara ens queda un mes i volem que la Marta tingui la seva teràpia completa, la deixin millorar i seguir la seva rehabilitació. I que no ens ho neguin tot.

Hem hagut de lluitar molt per a tot. No és just. I, a més, patint cada moment per si ens faran fora de l’hospital, si no ens renoven, denunciant públicament per aconseguir aprovin les intervencions i tractaments que necessita Marta….

Signat: Maria i Joan (pares de la Marta)